روایت جراحی پیچیده سندروم کروزون با همراهی دکتر پارسا بهنیا

آغاز یک جراحی تمامعیار برای محمدحسین؛ درمان ناهنجاریهای فک و صورت
محمدحسین، پسربچهای ۵ ساله از شهرستان لردگان در استان چهارمحال و بختیاری، با مشکلی نادر به تهران آمده است؛ مشکلی که نهتنها ظاهر او را تحت تأثیر قرار داده، بلکه سلامت و کیفیت زندگیاش را نیز به چالش کشیده است. او به سندروم کروزون مبتلا است، یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث بسته شدن زودهنگام سوچرهای جمجمه میشود. این اتفاق مانع رشد طبیعی قسمت میانی صورت شده و مشکلات متعددی از جمله ناهنجاریهای فک، اختلالات چشمی و ظاهری را برای او به همراه داشته است.
سندروم کروزون یکی از نادرترین اختلالات ژنتیکی است که بسیاری از خانوادهها حتی از وجود آن بیاطلاع هستند. این بیماری به دلیل جهشهای ژنتیکی خاصی رخ میدهد و میتواند مشکلاتی جدی در رشد ساختارهای صورت و جمجمه ایجاد کند. در مواردی مانند محمدحسین، این اختلال نهتنها بر ظاهر بیمار تأثیر میگذارد، بلکه عملکردهای حیاتی مانند تنفس، بینایی و حتی تغذیه را نیز مختل میکند.
برای درمان این مشکل، محمدحسین به تیمی از متخصصان برجسته، با سرپرستی دکتر پارسا بهنیا و پدر ایشان، دکتر حسین بهنیا، مراجعه کرده است. این تیم پزشکی تصمیم گرفتهاند تا با یک برنامه درمانی چندمرحلهای، زندگی جدیدی برای این کودک رقم بزنند.
سندروم کروزون و چالشهای درمانی آن
سندروم کروزون، به دلیل تأثیر گستردهای که بر رشد جمجمه و صورت دارد، یکی از پیچیدهترین اختلالات در حوزه جراحی فک و صورت محسوب میشود. در این بیماری، سوچرهای جمجمه (بافتهای نرم بین استخوانهای جمجمه که در دوران نوزادی برای رشد جمجمه باز هستند) زودتر از موعد بسته میشوند. این اتفاق باعث میشود که رشد طبیعی جمجمه و قسمت میانی صورت متوقف شود. پیامدهای این اختلال شامل ناهنجاریهای شدید فک و صورت، مشکلات بینایی ناشی از فشار بر چشمها، و حتی اختلال در عملکرد مغز به دلیل فشار داخلی جمجمه است.
درمان سندروم کروزون نیازمند یک رویکرد چند تخصصی است. در مورد محمدحسین، تیم پزشکی شامل جراحان فک و صورت، متخصصان مغز و اعصاب، چشمپزشکان و پزشکان داخلی اطفال بوده است. این همکاری تیمی، یکی از نقاط قوت درمان او به شمار میرود. دکتر بهنیا در این باره میگوید: «برای درمان چنین بیمارانی، نیاز به یک برنامه جامع و دقیق است. ما باید از تمامی زوایا، وضعیت بیمار را بررسی کنیم و بهترین راهحل ممکن را انتخاب کنیم.»
سندروم کروزون علاوه بر تأثیرات ظاهری، میتواند عملکردهای حیاتی بدن را نیز مختل کند. یکی از شایعترین مشکلات این بیماران، اختلال در تنفس است که به دلیل کوچک بودن مجرای تنفسی و عقبماندگی فک بالا رخ میدهد. این مشکل میتواند منجر به آپنه خواب (وقفه تنفسی در خواب) شود که در صورت عدم درمان، عوارض جدیای مانند خستگی مزمن، کاهش تمرکز و حتی مشکلات قلبی ایجاد میکند. همچنین، فشار غیر طبیعی داخل جمجمه (Intracranial Pressure) که به دلیل بسته شدن زودهنگام سوچرها رخ میدهد، ممکن است باعث سردردهای شدید و آسیب به بافت مغزی شود.
از دیگر چالشهای این سندروم، مشکلات دندانی و فکی است. به دلیل رشد نامتقارن استخوانهای صورت، دندانها معمولاً در موقعیتهای نادرست رشد میکنند و این امر باعث مشکلاتی در جویدن و تغذیه میشود. علاوه بر آن، این بیماران اغلب به دلیل ظاهر غیرمعمول صورت خود با چالشهای روانی و اجتماعی نیز مواجه میشوند. درمان این سندروم نیازمند یک رویکرد چند تخصصی است که شامل جراحیهای ترمیمی، ارتودنسی، درمانهای تنفسی و حمایت روانشناختی میشود.
جراحی لفورت ۳؛ نخستین گام در درمان سندروم کروزون
در مرحله اول درمان، جراحی پیچیدهای به نام لفورت ۳ مودیفای شده برای محمدحسین انجام شد. این جراحی بهمنظور اصلاح ناهنجاریهای قسمت میانی صورت طراحی شده است. در این روش، با استفاده از دستگاه دیسترکتور مگزیلا، ساختارهای فک و صورت به تدریج به جلو حرکت داده میشوند تا عقبماندگی قسمت میانی صورت جبران شود.

دکتر پارسا بهنیا، که یکی از جراحان اصلی این عمل بوده، درباره این جراحی توضیح میدهد: «جراحی لفورت ۳ یکی از پیچیدهترین جراحیهای فک و صورت است. این جراحی نیازمند دقت بسیار بالا و تجهیزات پیشرفته است. ما در این عمل، دستگاه دیسترکتور را در محل مناسب قرار دادیم و در هفتههای آینده با تنظیمات دقیق، شاهد تغییرات مثبت در ساختار صورت محمدحسین خواهیم بود.»
این جراحی، تنها بخشی از یک فرآیند درمانی طولانی است. در هفتههای آینده، خانواده محمدحسین باید بهطور منظم به پزشکان مراجعه کنند تا تنظیمات دستگاه دیسترکتور انجام شود. این دستگاه، با چرخاندن پیچهای آن به صورت ساعتگرد، به تدریج استخوانهای صورت را به جلو حرکت میدهد و باعث اصلاح ناهنجاریها میشود.
پویش “شاید زندگی همین باشد”؛ امیدی برای آیندهای روشنتر
آنچه این جراحی را متمایز میکند، انجام آن در قالب پویشی به نام “شاید زندگی همین باشد” است. این پویش که به همت و هدایت دکتر پارسا بهنیا شکل گرفته، با هدف ارائه خدمات درمانی رایگان به بیماران نیازمند آغاز شده است. در این مورد نیز، تیم پزشکی به صورت کاملاً داوطلبانه و بدون دریافت هیچ هزینهای، این عمل را انجام داده است.

پویش “شاید زندگی همین باشد” نهتنها به درمان بیماران نیازمند میپردازد، بلکه تلاش میکند آگاهی عمومی درباره مشکلات نادر و پیچیدهای مانند سندرم کروزون را افزایش دهد. این پویش با گرد هم آوردن متخصصان برجسته و استفاده از پیشرفتهترین روشهای درمانی، به بیماران و خانوادههایشان نشان میدهد که حتی در سختترین شرایط نیز امید و راهحل وجود دارد. هدف نهایی این حرکت، ایجاد بستری است که هیچ بیماری به دلیل مشکلات مالی یا کمبود امکانات از درمان محروم نماند.
دکتر حسین بهنیا درباره این پویش میگوید: «ما امیدواریم که این حرکت در آینده گسترش یابد و افراد بیشتری از سراسر ایران بتوانند از این خدمات بهرهمند شوند. این تنها آغاز راه است و ما به دنبال ایجاد تغییرات بزرگتری در جامعه هستیم.»
کلینیک بهسا؛ همراه همیشگی بیماران در مسیر درمان
این داستان محمدحسین است؛ داستانی از معجزه جراحی فک و بازسازی صورت که دیگر تنها یک عملیات درمانی نبود، بلکه سفری به سوی زندگی بهتر بود. در این مسیر، دکتر پارسا بهنیا به همراه تیم حرفهای خود و همچنین اعضای کلینیک دندانپزشکی بهسا، مثال بارزی از تخصص و همدلی در درمان بیماریهای پیچیده ارائه کردند. امید است این داستان الهامبخش بسیاری باشد که با مشکلات مشابه دست و پنجه نرم میکنند و به دنبال راهی برای بهبود زندگی خود هستند.
کلینیک بهسا، با ارائه خدمات تخصصی در حوزه دندانپزشکی و معاینهها و بررسیهای بعد از جراحیهای فک و صورت، نقش مهمی در درمان این بیماران ایفا کرده است. در مورد محمدحسین نیز، این کلینیک با بهکارگیری تجهیزات پیشرفته و همکاری نزدیک با تیم تخصصی، توانسته است گام بزرگی در مسیر درمان او بردارد.
نتیجهگیری؛ تخصص و انساندوستی در کنار هم
داستان محمدحسین، تنها یک نمونه از تلاشهای بیوقفه پزشکان متعهدی همچون دکتر پارسا بهنیا و تیم همراه او در کلینیک بهسا است. این جراحیها نهتنها نشاندهنده سطح بالای تخصص و مهارت این تیم است، بلکه روحیه انساندوستی و تعهد به جامعه نیز در آن موج میزند.
پویش “شاید زندگی همین باشد” بهعنوان یک حرکت انساندوستانه، افقهای جدیدی را برای بیماران نیازمند باز کرده است. این پویش، امید را به دلهایی که شاید از درمان ناامید شده بودند، بازگردانده و نشان داده است که با تخصص، تعهد و همدلی، میتوان زندگیهای بسیاری را تغییر داد.