سلامتی

زندگی با یک ریه – روایت یک زندگی پس از سرطان

در سال ۲۰۱۲ و در سن ۲۸ سالگی , سرطان ریه آدنوکارسینوما مرحله ۴ در امیلی بنت تیلور تشخیص داده شد. این سرطان رایج ترین نوع سرطان ریه است که در افراد غیر سیگاری ایجاد می شود.

در اکثر موارد سرطان مرحله ۴ , احتمال زنده ماندن شخص مبتلا بسیار ناچیز است. درمان در چنین مواقعی از نوع مراقبت های تسکینی است. در واقع به جای درمان بیماری , سعی می شود تا علائم ناخوشایند بیماری در مدت زمان باقی مانده از عمر بیمار کنترل شوند. در مورد امیلی , تومور در طی شیمی درمانی به اندازه کافی کوچک شده بود و پزشکان توصیه کردند که جراحی برداشتن ریه بر روی او انجام شود. با مجله اینترنتی زندگی سالم همراه باشید.

در طی این عمل جراحی , پزشکان ریه سمت راست , بخشی از دیافراگرم سمت راست و گره های لنفاوی مربوط به نواحی تحتانی قفسه سینه امیلی را برداشتند. آنها همچنین بخشی از پریکارد قلب امیلی را برداشته و با مواد موسوم به Gore-Tex بازسازی کردند. وظیفه بافت پریکارد قلبی نگه داشتن قلب در جایگاه خود و جلوگیری از پر شدن بیش از حد آن توسط خون است.

امیلی آگاه بود که زندگی او پس از این جراحی متفاوت تر از قبل خواهد بود , اما نمی دانست که چقدر متفاوت خواهد بود. یک شکاف از سمت پستان راست امیلی به طرف قفسه سینه ایجاد شد و پزشک از این طریق می توانست جراحی را به انجام برساند.

جراح امیلی داستان هایی درباره ی بیماران سرطانی قبلی که عمل پنومونکتومی انجام داده بودند برای او تعریف کرد. داستان هایی از کسانی که بعد از جراحی توانسته بودند روزانه تا ۱۰ مایل دوچرخه سواری کنند. اما خود امیلی درباره این موضوع داستان های چندان خوش بینانه ای نشنیده بود. او گفت : ” من داستان هایی از افراد شنیده بودم که فقط لخته خون ریوی داشته اند و هر بار که سوار هواپیما می شدند نیاز به اکسیژن اضافی داشته اند.”

سرعتت رو کاهش بده

در حالیکه شاید مردم عادی انتظار داشته باشند که یک فرد تنها با یک ریه همیشه هنگام تنفس دچار تورم در ناحیه قفسه سینه بشود – چراکه جای ریه برداشته شده در قفسه سینه خالی است – اما واقعیت چیز دیگری است. واقعیت شگفت انگیز این است که ریه باقی مانده منبسط می شود تا فضای خالی قفسه سینه را اشغال کند. پس از بهبود کامل از سرطان , فردی که تنها یک ریه داشته باشد می تواند در کمترین حالت ممکن ۷۰ درصد کارایی قبلی ریه های خود را داشته باشد.

emily miles taylor - زندگی با یک ریه – روایت یک زندگی پس از سرطان

امیلی پس از جراحی , در زندگی روزمره خود دچار تنگی نفس نشده است , اما لازم است که خیلی کند تر از قبل اعمال خودش را انجام دهد.

سرعت پایین زندگی امیلی بعد از سرطان و جراحی , دقیقا ۱۸۰ درجه با وضعیت زندگی او قبل از تشخیص سرطان تفاوت دارد. قبل از تشخیص سرطان , او وقت کافی را صرف مراقبت از سلامتی خود نمی کرد. حتی وقتیکه بخاطر مریضی مرخصی می گرفت , بجای استراحت و رسیدگی به اوضاع خود کارهای عقب مانده را انجام می داد. خود امیلی در اینباره می گوید : ” به عنوان یک زن قوی , نسبتا سالم , فعال و نیز شاغل , من همیشه عادت داشتم که کلی کار را انجام دهم.”

اما حالا , امیلی بجای اینکه صبح از رخت خواب بلند شود و در اتاق قدم بزند , باید چند دقیقه روی لبه تخت بنشیند تا قبل از ایستادن , گردش خون در بدن او متعادل شود. اگر او خیلی سریع از رختخواب خارج شود , ناگهان بیهوش خواهد شد.

امیلی در اینباره می گوید :” از دید خودم و همسرم , بارز ترین دلیل نجات من از این سرطان که احتمال بهبودی من در آن تنها ۱ درصد بود , استراحت و ریکاوری بود و اینکه به بدنم اجازه دادم تا به اندازه کافی استراحت کند.”

به همین راحتی که گفتیم , امیلی مجبور بود تا سرعت زندگی اش را کم کند و آرام بگیرد. این موضوع یکی از عوارض غیرقابل انکار شیمی درمانی بود که برای او اتفاق افتاده بود.

em miles and ned1 - زندگی با یک ریه – روایت یک زندگی پس از سرطان

امیلی می گوید :” شوهرم چندین بار به من گفت که تو باید خودخواه باشی. درک این عبارت سخت است چون به ما یاد داده اند که در طول زندگی هرگز خودخواه نباشیم , به دیگران کمک کنیم , یک فرد مفید و خوب باشیم و چیزهای دیگر. به همین خاطر بنظر می رسید که اگر من خودخواه باشم به چشم دیگران آدم بدی خواهم بود. مدتی بعد از تشخیص سرطان در من , این موضوع به ذهنم رسید که اگر قرار است زمان مناسبی برای خودخواه بودن وجود داشته باشد , آن زمان باید همین الان باشد که به سرطان مبتلا شده ام .”

کاهش سرعت و مشغله زندگی و مراقبت از خود بعد از عمل جراحی پنومونکتومی بسیار مهم و حیاتی بود.

زندگی با یک معلولیت پنهان

از دست دادن یک اندام حیاتی و بزرگ بدن تنها نگرانی موجود برای امیلی نبود. اکثر اطرافیان او متوجه نخواهند شد که او یک معلولیت پنهان دارد , مگر اینکه لباس شنا بپوشد و دیگران بتوانند آثار اسکار به جا مانده را روی بدن او تشخیص دهند.

امیلی درباره این موضوع می گوید:” من از خارج طبیعی بنظر می رسم. مردم انتظار دارند که من عادی رفتار کنم.” گاهی اوقات او با خودش کلنجار می رود که کی باید به دیگران درباره معلولیت خودش بگوید. اصلا باید به دیگران چیزی گفت یا نه؟

چه زمانی به دیگران خواهی گفت؟ امیلی :” به عنوان مثال سعی می کنم به دیگران بگویم که من در حال دست و پنجه نرم کردن با راه پله ها هستم چون من فقط یک ریه دارم , لطفا از کنار من رد شوید.”

قبل از تشخیص سرطان , امیلی خود را بیش از حد قوی می دانست که نیاز به کمک کسی داشته باشد. حالا وقتیکه او به فروشگاه مواد غذایی می رود , کسی باید به او کمک کند تا کالسکه اش را از بقیه کالسکه ها بیرون بکشد و یا مواد غذایی را در ماشین بگذارد.

امیلی می گوید:” من یک معلول هستم , و گفتن این موضوع به دیگران هنوز هم برایم سخت است , زیرا می خواهم خودم را فوق العاده تصور کنم. اما این موضوع , بخشی از زندگی جدید من است و باید متوجه باشم که این عادت جدید زندگی من پس از سرطان است و معلولیت هیچ مشکلی ندارد.”

باز تعریف مفهوم خانواده و مادر بودن

مادر بودن برای امیلی با آنچه که تصور می کرد بسیار متفاوت است.

امیلی و همسرش مایلز , قبل از تشخیص سرطان برای تشکیل خانواده برنامه ریزی کرده بودند. امیلی پس از مطلع شدن از سرطان و قبل از شروع فرایند درمان , لقاح آزمایشگاهی را پشت سر گذاشت و ۹ تخمک لقاح یافته منجمد شده را کنار گذاشت. دو سال پس از گذشت سرطان و عدم مشاهده علائم بیماری , آنها تصمیم گرفتند تا خانواده خود را تشکیل دهند.

پزشکان نگران بودند که شاید بدن او نتواند بارداری را تحمل کند , بنابراین آنها شخص جایگزین برای باردای پیدا کردند. در سال ۲۰۱۶ , دختران دو قلوی آنها , هوپ و مگی متولد شدند.

fullsizerender 3 720x692 - زندگی با یک ریه – روایت یک زندگی پس از سرطان

درحالیکه امیلی دو سال پس از درمان سرطان را صرف بهبود کامل خود کرد , اما همچنان برای گذراندن یک روز کامل , احتیاج دارد تا مدت زمان زیادی را استراحت کند.

او در اینباره می گوید:” قلب من به سختی پمپاژ خون را انجام می دهد تا بدنم همیشه اکسیژن کافی داشته باشد. ریه سمت چپ من به سختی کار می کند و من همیشه احساس خستگی را با خود خواهم داشت.”

او تخمین می زند که هر شب حدود ۱۰ الی ۱۲ ساعت خواب نیاز دارد. امیلی و مایلز می دانستند که امیلی نمی تواند مانند بسیاری از مادران ۲۴ ساعت ۷ روز هفته در حال رسیدگی به اوضاع زندگی باشد. اما این زوج تصمیم گرفتند که اگر به دنبال داشتن خانواده هستند , پس امیلی باید خودش را وقف سلامتی فرزندان خود بکند.

هنگامی که دخترانشان به دنیا آمدند , آنها یک پرستار شب داشتند که برای سه ماهه اول به آنها کمک می کرد. پدر و مادر امیلی نیز برای کمک به او به شهر آنها آمدند و پدر و مادر همسر امیلی نیز با آنها همکار و یکی شدند.

شوهر امیلی نیز وظایف شبانه مراقبت از بچه ها را برعهده داشت. امیلی:” من باید درک کنم که لازم نیست من یک مادر سالم باشم که بتواند همه کارها را انجام دهد.”

شکرگذار زندگی جدیدم هستم

قدردانی و شکرگذار بودن از نقاط عطف روند درمان سرطان امیلی بوده است. روز قبل از جراحی در نیویورک , امیلی و همسرش آنچه را که شوهرش “روز ریه” نامیده بود جشن گرفتند. آنها در آن روز کارهایی را انجام دادند که یک فرد با دو ریه سالم می تواند انجام دهد , و تصمیم داشتند یکسال بعد که امیلی تنها یک ریه دارد همان کارها را انجام دهند.

او یک بالن را ترکاند و چند شمع تولد را فوت کرد. امیلی و همسرش به پارک مرکزی نیویورک رفتند و در آنجا با هم رقصیدند. امیلی به بالای Empire State – یک سازه در نیویورک – رفت و با صدای بلند فریاد زد “من یک نجات یافته سرطان هستم.”

امیلی در اینباره گفت:” من در آن زمان هنوز نجات پیدا نکرده بودم , اما هدفم این بود و به آن ایمان داشتیم.”

یکسال پس از عمل جراحی ریه , آنها یک جشن “روز ریه” دیگر برگذار کردند.

امیلی:” شوهرم در واقع من را بیدار کرد و صبحانه را برایم به داخل رخت خواب آورد و سپس گفت ده دقیقه وقت داری که آماده شوی.” مایلز , امیلی را وادار کرد که بالای پشت بام خانه برود و فریاد بزند “من یک نجات یافته سرطان هستم”. برای امیلی کمی خجالت آور بود چراکه همسایه ها در اطراف بودند , اما این روز مثل روز تولد برایش مهم بود.

کلام آخر

چهار سال پس از عمل جراحی , امیلی با یک ریه , دو دختر و یک همسر وفادار خوشبخت زندگی می کند. از زمان بهبود , سرعت زندگی او کم شده , اما هنوز هم پایدار و پربار است.

leaving mt sinai - زندگی با یک ریه – روایت یک زندگی پس از سرطان

صحبت آخری داری؟

امیلی:” شما می توانید با یک ریه زندگی کاملی داشته باشید. هیچکس نمی تواند شما را محدود کند و بگوید که چه کاری انجام دهید و چه کاری انجام ندهید. برای خودم , من از دویدن بدم می آمد و هیچ علاقه ای به آن نداشتم. من افرادی با یک ریه را می شناسم که ۵ تا ۱۰ کیلومتر را بصورت دوی نیمه ماراتن طی می کنند. آنها هر روز آهسته دویدن را تمرین می کنند و مانند دیگران فعال هستند.

” بله ؛ این کاملا ممکن است و نباید از این بترسید که نتوانید به زندگی اولیه خود بازگردید.”


برای اطلاع از اخبار بروز در حوضه سلامت و پزشکی , صفحه اینستاگرام ما را دنبال کنید.


محمدرضا شیرازی

دانشجوی کارشناسی ژنتیک دانشگاه اصفهان

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا